Lili trpí těžkou formou epilepsie, oblíbený tanec u ní vyvolává záchvaty. ‚Musím ji krotit,‘ vypráví matka

před 3 měsíce 84

Světlovlasá Lili se narodila jako zdravé miminko. V sedmém měsíci ale prodělala náhlý epileptický záchvat, který trval nekonečných čtyřicet pět minut. Dlouhé záchvaty se pak čas od času vracely. Diagnózu lékaři stanovili definitivně až po delší době: dnes osmiletá holčička trpí těžkou formou epilepsie, syndromem Dravetové, což je vzácné neurologické onemocnění, které také zpomaluje mentální vývoj dítěte.

Praha 12:00 12. února 2024

Petra A. s dcerou Lily

Petra A. s dcerou Lily | Foto: Ľubomír Smatana | Zdroj: Český rozhlas

„Narodila se nám krásná zdravá holčička, nic nenasvědčovalo tomu, že něco je v nepořádku. Dlouho mi trvalo, než jsem se s tím nějak srovnala,“ říká Radiožurnálu Petra Androščuková. Matka světlovlasé dívenky, která vesele pobíhá po bytě, vteřinu neposedí, pořád něco bere do ruky, neustále se snaží vyprávět, i když kromě matky ji asi málokdo rozumí.

Jak náročné je starat se o dítě s epilepsií?

Dostat se ke slovu je těžké. „Musím ji mít neustále pod dozorem. Pořád jsem jí v patách.“ Lili se na chvíli posadí mámě na klín, natírá si na tvář rtěnku, kterou někde sebrala. Petra na poslední chvíli odsune hrnek s čajem, Lili už ho nestihne převrhnout.

Pustí si hudbu a zpívá. „Tanec a zpěv má hodně ráda, jenže tanec vyvolává epileptické záchvaty, takže ji musím krotit.“ Dívenka se rozběhne do vedlejšího pokoje, Petra se postaví do chodby, aby měla přehled, co se tam odehrává. Ozve se rána a na podlaze leží hromada rozsypaných fazolí.

Mírnější epilepsie, deprese či Tourettův syndrom. Naději v podobě neurosteroidů zkoumají i čeští vědci

Číst článek

„Vždycky když si promítnu celý den, tak si říkám, jak to všechno můžu zvládnout. Ono mi ale nic jiného nezbývá, musím s ní držet krok,“ zvyšuje Petra hlas, aby přehlušila dceřiny výkřiky.

Lili měla i tři záchvaty měsíčně, teď mívá díky lékům jeden za dva měsíce. Jenže léky příznaky pouze tlumí, nemoc jako takovou neléčí.

Nebýt sám

Pro rodiče je těžké se s tím vyrovnat. „Manžel to nevydržel, odešel a požádal o rozvod,“ říká Petra, které pomáhají její rodiče. Částečnou útěchu a pomoc našla u pacientské organizace Epicana, kterou založila Lucie Miczová.

Ta pomáhá rodinám radami, zkušenostmi a také organizováním společných akcí, jako je třeba letní tábor nazývaný epitábor. „Na ten jezdí celé rodiny, je to bezplatné, sháníme na to peníze. Rodiny těchto dětí jsou totiž obvykle v ekonomicky složité situaci, protože peníze vydělává pouze jeden rodič,“ vypráví Miczová.

Onemocnění je vyřadilo z kolektivu. Přesto děti se syndromem Dravetové mohou v létě vyrazit na tábor

Číst článek

Loňský epitábor patřil mezi nejhezčí zážitky Androščákové z poslední doby, konečně v tom nebyla sama. „Lili seděla poprvé u táboráku, koupali jsme se v bazénu, kam já se s ní sama neodvažuju. Jeli jsme na hrad Rábí, já jsme poprvé od porodu viděla nějaký hrad. Navíc celou dobu byl na táboře i lékař,“ popisuje.

Petra Androščáková vozí dopoledne dceru do speciální školy, a sama učí dvě hodiny denně češtinu na základní škole. Spoustu času tráví s dcerou na různých rehabilitacích, které jsou pro další vývoj nezbytné.

To je klíčové i podle Miczové, která spolek Epicana založila kvůli své dceři Elen, která také trpí syndromem Dravetové. „I když rehabilitace mírní dopady nemoci a děti s pomocí rodičů a terapeutů se naučí chodit a mluvit, stejně vyžadují nepřetržitou a celoživotní péči,“ uzavírá.

Epilepsií trpí v Česku zhruba sto tisíc lidí. Na druhé únorové pondělí připadá Mezinárodní den epilepsie.

Ľubomír Smatana

Přečtěte celý článek