Někdy si připadám jako na úplném konci sil a života, popisuje long covid osmadvacetiletá pacientka

Extrémní vyčerpání, modrání částí těla, potíže s vnímáním srdečního rytmu, otoky, bolesti a další, tak popisují postcovidový syndrom Hana Pololáníková (28) a Adam Hrubý (40). Od světa se izolují. Další nákaza by je mohla stát život. „Býval jsem docela bystrý člověk. Covid mi sebral minimálně deset bodů IQ. Je to jako první stádium demence,“ popisuje ve dvojrozhovoru Hrubý, dřívější pestrá postava brňenské kreativní scény.

Rozhovor Praha 17:16 8. dubna 2024

Adame, vy jste onemocněl covidem-19 v roce 2020. Hano, vy o dva roky později. Oba trpíte následky dodnes. V audiodokumentu rádia Wave Adam říká, že už dávno není naživu. Co to znamená?
Hana Pololáníková: Ráno se obvykle vzbudím do bolavého, slabostí ztuhlého těla. Často se mi zdají sny, ve kterých mi mrtvolně vyhasíná a tuhne tělo a nemůžu chodit, a po probuzení v tom fyzickém stavu ještě třeba hodiny jsem.

Po nějaké době jsem schopná se v posteli pohnout, vzít si léky na tachykardii a další, dojít na wc, napít se čaje. Po tomto prvním ranním kolečku jsem vyčerpaná, buší mi srdce a potřebuji další dlouhou pauzu v posteli, než se ten den pokusím o další aktivity.

Pokud jsem předchozí den nachodila víc než sto metrů v kuse, bolí mě svaly na nohou jako po uběhnutí maratonu.

Pokud jsem předchozí dny řešila něco kognitivně náročného, pálí mě hrudník, klouby, mám pocit vysoké teploty, přecitlivělost na zvuky. Někdy si dokážu připravit rychlou snídani, ale sebere mi to hodně energie a omezuje to pak možnost dalších činností.

Doslova každý krok a každou všední mikročinnost je tak potřeba kalkulovat a racionalizovat, jestli to stojí za to a jestli bych místo toho neměla energii věnovat něčemu důležitějšímu.

Adam Hrubý: Ráno ještě v leže si měřím proměnlivost srdečního tepu, ze kterého určím, jak je na tom můj autonomní nervový systém. Beru ho vážně, abych předešel kolapsu. Vymočím se a vyčistím si zuby, když je dobrý den, tak v koupelně.

Můj život je v podstatě krizový management: musím kalkulovat přesně každou činnost podle toho, jaký má výnos za jaký energetický náklad. Pokud umyju nádobí, už nemůžu dělat ten den nic fyzického.

Pokud si s někým dvě hodiny volám, už ten den a asi i další dva neudělám nic komunikativního. Stát nesmím v průměru déle než pět minut. Pokud někam musím jít, každých pět minut si lehám na zem, dokud se úplně neuklidním.

Například jen na odpovědi na tenhle rozhovor jsem si vyhradil několik dní. Teoreticky se můžu vyhecovat k většímu výkonu, ale za ohromnou cenu. Pokud spotřebuju víc energie, hrozí mi permanentní zhoršení stavu. To se mi stalo bohužel už několikrát.

Jak vypadá dobrý den?
Adam Hrubý: Můžu dvacet minut chodit, okoupat se, uvařit si, čtyři hodiny číst v sedě, telefonovat, dělat hudbu nebo „být na počítači“, jak se říkalo za mého dětství.

Hana Pololáníková: Když je dobrý den, mám sílu na posteli chvíli vzpřímeně sedět a učit se akordy na kytaru a zkoušet zpívat. Hudba je asi posledním koníčkem, co mi tato nemoc ještě úplně nezrušila. Takových dní je několik v měsíci.

Jsou takové dva módy: buď člověk trpí intenzivními symptomy a přeje si jen, aby skončily, nebo má relativně mírný den bez výrazných symptomů, ale nemůže se věnovat žádné větší aktivitě a naplno žít, protože by se tím symptomy vyvolaly. A spolu s nimi vždycky hrozí i trvalé zhoršení nemoci. O sportu nebo nějakém budování kondice se u long covidu ve formě ME/CFS (chronický únavový syndrom neboli myalgická encefalomyelitida, které jsou známé pod zkratkami CFS nebo ME, jde o nejzávažnější formu long covidu - pozn. red.) bohužel nedá vůbec mluvit.

Tato oblast činností s touto nemocí úplně skončí, právě kvůli intoleranci zátěže. Často jen ležím a jsem naštvaná, že si nemůžu zacvičit nebo jít někam do přírody a že mi za tu dobu dál chřadnou svaly a zadělává se tím na další sekundární problémy. Nemožnost cvičit vnímám jako značnou tragédii a zdroj frustrace.

S touto ztrátou se mi velmi těžko smiřuje. Člověk je nucen v reálném čase sledovat, jak se mu rozpadá vlastní zdraví a život, a nemůže zasahovat.

A jak vypadá špatný den?
Adam Hrubý: Ležím v posteli s maskou na očích, špunty v uších, močím do zavařovačky, myslím na eutanazii.

Hana Pololáníková: Ve špatný den jsou bolesti, hluboké vyčerpání, celkově eskalace příznaků. Potíže se spánkem. Zároveň s tím mě může trápit adrenalin, neklid, alergické reakce. Někdy je fyzicky cítit, jako by ze mě odcházel život, připadám si jako na úplném konci sil a života v tom čistě fyzickém, biologickém smyslu.

Když je v takovém stavu můj blízký člověk, který má těžký long covid, tak to na něm poznám. Vstoupíte do místnosti, kde leží, a silně vnímáte, že i když je technicky pořád naživu, velká část z něj jako by někam zmizela.

Vnímáte, že vám váš blízký před očima skutečně odchází, a chce se vám truchlit. Nemáte ani žádnou prognózu nebo nárok na různé režimy zdravotní a sociální péče, třeba domácí péči, které by u jiných uznávaných diagnóz s takovými stavy byly možné.

Ta častá blízkost smrti, kterou se snažím popsat, je takové náročné téma. Bojím se o tom veřejně mluvit a pořád hledám, jak o tom mluvit správně, protože to asi vyznívá přehnaně nebo si to nelze představit. Bohužel je to ale pravda.

Často se v souvislosti s long covidem objevuje pojem „brain fog“ neboli mlha v hlavě. Máte to taky?
Hana Pololáníková: Nejdřív jsem si myslela, že mě tohoto covid ušetřil, ale v asi třetím měsíci po začátku nemoci jsem najednou ztrácela slova, přestala mi dobře fungovat krátkodobá paměť, soustředění.

Kamarádi mi pak doporučovali a posílali knížky a já bych je moc ráda četla, ale zjistila jsem, že vstřebávat delší texty pro mě není možné. Neumím ten důvod úplně popsat. Je to takový pocit vaty nebo bariéry v hlavě.

Když se pokouším číst, nebo se něco nového učit, je to jako snažit se běhat pod vodou — jde to velmi ztuha, je to vyčerpávající, někdy nastupuje nevolnost jako na nějakém kolotoči. Po kognitivní námaze se mi pak stejně jako po fyzické zhoršuje celkový stav, takže se v ní hlídám.

Adam Hrubý: Býval jsem docela bystrý člověk. Covid mi sebral minimálně deset bodů IQ. Je to jako první stádium demence. Začneš větu, ale už nevíš, jak ji skončit. Podíváš se na začátek věty, ale už nevíš, jak začala. Šlápneš po slovu, ale spadneš do prázdna, jakoby tam chyběl schod. O něčem se dozvíš a za deset minut už o tom nevíš. Včerejšek neexistuje, každý den začínáš znova.

Long covid není oficiální diagnózou, ale používá se jako zastřešující pojem pro zhruba 200 příznaků. Které z nich se vás týkají?
Hana Pololáníková: Mám jich kolem padesáti. Všechny asi nebudu vyjmenovávat. Vynořují se v čase různé komplikace napříč celým tělem, doslova od hlavy k patě.

Kromě toho nejtěžšího chronického fenoménu, kombinace námahové a ortostatické intolerance (nízký krevní tlak nebo například závratě, palpitace, mdloby či nevolnost při vstávání nebo usedání do vzpřímené polohy z polohy vleže - pozn. red.), zažívám například svalové záškuby po celém těle, třes a pocity paralýzy, extrémní žízeň, různé bizarní změny vidění, přecitlivělost na zvuky a světlo, modrání částí těla, potíže s močením, silnou a bolestivou menstruaci, otoky mízních uzlin, bolesti kloubů, reflux, palpitace (porucha vnímání srdečního rytmu - pozn. red.), teploty a další.

Adam Hrubý: Pozátěžové vyhoření, extrémní vyčerpání, pocit otravy, horečnatost, celotělní zánět, kocovina, ztráta paměti, poruchy soustředění, částečná ztráta čichu a sluchu, dysautonomie (porucha funkce autonomního nervového systému, mdloby - pozn. red.), světloplachost, zvukoplachost, úzkost, emocionální dysregulace, závrať, bolesti hlavy, zad, kloubů, žaludku, močových cest, střev, vyrážky a exém, opuchlé sliznice, sucho v ústech, záškuby, zácpa nebo průjem, gastritida, bolest v krku, reflux, alergie na histamin, lepek, svalová slabost, rozostřené vidění, tlak na hrudi, časté močení.

Chronickým long covidem trpí podle odhadů nejméně 10 procent těch, kteří prodělali covid-19. Jde o chronický stav, zatím nevyléčitelný. Jak dlouho pozorujete vaše příznaky a jak se vyvíjí?
Hana Pololáníková: Nakazila jsem se omikronem (mutace covidu-19 - pozn. red.) v červnu 2022, měla příznaky těžší chřipky a už nikdy se z té akutní nemoci neuzdravila. Už na začátku jsem cítila tehdy podivné neurologické a kardiologické symptomy. Všechny mám dodnes.

Významně se to zhoršilo asi ve třetím měsíci, nevěděla jsem tehdy, že mám námahovou intoleranci, a po jedné dobře míněné a příjemné procházce jsem pak během týdnů začala ztrácet schopnost chodit a než jsem si stihla sehnat invalidní vozík, další měsíce jsem už potřebovala být na lůžku 23 hodin denně.

Od té doby jsem v tomto stavu trvale. Jsem ráda, že se to zatím alespoň nezhoršuje a zůstává to více méně stejné. Vím, že by mohlo být vždycky ještě hůř.

Adam Hrubý: Příznaky pozoruji 1278 dní. Rozbitý organismus se rozbíjí rychleji. Poškození a nerovnováhy postupně vychylují systém a způsobují další a další poškození. Nemožnost cvičit a zdravě se hýbat způsobují druhotná poškození. Izolace způsobuje duševní problémy. Dlouhodobý zánět a autoimunita způsobuje další zhoubné faktory. Vždycky může být hůř.

Long covid je pro společnost drahý. Podle CNN stál americkou ekonomiku už 386 miliard dolarů (před devět bilionů korun). Cena vychází ze zdravotních výdajů a ztrát daňových poplatníků, tedy lidí, kteří nejsou schopni pracovat. Jak to máte s prací vy?
Hana Pololáníková: Nejsem schopná jakkoli pracovat, i když po tom moc toužím. Z postele ale s přestávkami často řeším svoji zdravotní administrativu a někdy mám pocit, že ten management nemoci a pokusy o přístup k léčbě jsou náročné skoro jako práce na plný úvazek.

V očích lidí, co mě znali předtím jako zdravou, jsem teď tou nemocí a všemi věcmi kolem toho úplně pohlcená. To je bohužel pravda. Řeším stále, jak se z toho uvěznění dostat nebo jak nezapadnout hlouběji, jak se do budoucna zkusit vymanit z té těžké beznadějné chudoby, zkrátka jak přežít.

Adam Hrubý: Pracovat tak, jak si běžně představujeme, už bohužel nezvládám několikátý rok. Občas zasvěcuju nemocné do chronického života nebo sdílím vědomosti ohledně své nemoci. Občas komunikuju s médii.

Mám plnou tabulku projektů, které by hrozně potřebovaly vzniknout v rámci jak veřejného zdraví, tak pomoci pacientům. Bohužel sám na to nestačím a zadarmo pro mě asi nikdo pracovat nebude.

Oba sebe popisujete jako společenské bytosti. Jak vypadá váš společenský život dnes? Adame, vy říkáte, že se s lidmi téměř nestýkáte. Proč?
Adam Hrubý: Hlavním důvodem je karanténa, a to jak epidemiologická, tak emocionální. V roce 2019 se změnilo paradigma: sdílet s někým vzduch už není automaticky bezpečné. Většina lidí se však na tuto novou skutečnost neadaptovala a chovají se předpandemicky. Kontakt je pro mě rizikový. Nakazit se znova covidem nebo i jinou infekční nemocí je pro mě ohrožující na životě.

Dřív jsem zvládal dost slušný chaos, dnes můj nemocný nervový systém nezvládá ani ošklivý email, natožpak drama či přímý konflikt.

Mám-li na výběr žít jako zmetek v život ohrožujícím pandemickém apartheidu nebo jako disident ve vyhnanství, volím vyhnanství. Ale není to příliš svobodná volba.

Hana Pololáníková: Teď se izoluji z vážných zdravotních i existenčních důvodů. Po tom, co mi způsobil jen jeden covid, si už reinfekci prostě nemůžu dovolit. Snažím se zachovat si alespoň to zdraví a funkčnost, co mi ještě zbyly.

Vzhledem k tomu, kolik zdrojů, disciplíny a péče stojí mě i mé blízké, abych se mohla o kousíček přiblížit k nadějím na léčbu, bylo by hodně nezodpovědné a kontraproduktivní riskovat zhoršení po infekcích, kterým jde předejít.

Postupně jsem se tak ocitla v pozici, že se za praktikování covidové prevence musím obhajovat a že se z mého přání vyhnout se SARS2 viru stává jakýsi speciální až problémový požadavek. A čím víc prostoru si napodobování starého normálu nakonec uzurpuje, k o to drastičtějším individuálním metodám prevence jsou zranitelní lidé zjevně nuceni, postupně tedy k úplné izolaci.

Snažila jsem se chránit i před onemocněním covidem. A dělala bych tak i v případě, že bych se teď vyléčila.

Jste naštvaní?
Hana Pololáníková: Štve mě tabuizace nebo zlehčování infekcí přenosných vzduchem a nebezpečný ableismus (diskriminace postižených - pozn. red.) a cynismus, který podle mě od nějaké fáze pandemie ve společnosti hodně zesílil a stal se dokonce hlavním, oficiálně akceptovaným proudem.

Fašizující dělení lidí na kategorie, z nichž jedna je neohrožená a druhá postradatelná a nezaslouží si zohlednění a bezpečný přístup na veřejná místa.

Jde z toho mráz po zádech. Myslím, že mnoho z nás mladých lidí s long covidem, předtím zdravých a produktivních, je důkazem toho, že takové dělení na silné a slabé kusy ani nefunguje, a že, pokud chceme takto cynicky uvažovat, covid spíš další zranitelné osoby vyrábí.

Štve mě zatím všudypřítomná neochota přijmout několik základních informací o tom, jak přenos a prevence tohoto viru funguje, a uvést je do praxe. Štve mě taky absence oficiálního programu osvěty pro zdravotníky i veřejnosti u nás, absence vážnosti a urgence. Co dělají instituce veřejného zdraví?

Když se setkávám s lékaři a dalšími pracovníky ve veřejném zdravotnictví, je znát, že o vývoji pandemické situace ani rizicích long covidu nejsou informovaní víc než běžná populace, to znamená mnohdy vůbec nijak. Což je dost nefér a ohrožující i pro ně.

Adam Hrubý: Je toho hodně, ale jsou to asi takové normálně pochopitelné věci: bezmoc, křivda, lhostejnost, marnost, prohra, ztráta naděje.

Anna Košlerová