Přišel o libido, získal prsa. Medikace mentálně postižených v Česku

před 2 měsíce 66

Před časem jste napsal článek do Respektu. Je to velmi silný příběh Tomáše. Mohl byste ho na začátek našeho povídání shrnout?
Petr Třešňák: Tomáš je dnes mladý muž s diagnózou mentálního postižení, který podobně jako většina mužů v prepubertálním věku začal pociťovat zesílený vliv pohlavních hormonů. Protože však neměl rozumové schopnosti na to, aby tuhle potřebu v tu chvíli sociálně přijatelně reguloval, došlo k nějakým incidentům ve škole – to se stává poměrně běžně, Petr mě určitě potom doplní –, kdy nevhodně sahal na jiné děti. A protože jeho matka neměla žádné informace jak tuhle situaci správně řešit, po doporučení ze školy celá vyděšená utíkala k sexuologovi. Ten mu napsal Androcur, což je lék, který potlačuje mužský pohlavní hormon testosteron. U Tomáše, což je také velmi typické, to mělo velké nežádoucí účinky. Rozjela se u něj postupně velká agrese, frustrace, sebepoškozování. Začala také postupná proměna jeho těla, kterou hormonální léčba způsobuje. A dospělo to až k tomu, že má dnes velmi vážné psychické, sebeidentitní problémy, a má i proměněné tělo. Dnes je mu pár let přes dvacet a žije poměrně nešťastný život se svou rovněž nešťastnou maminkou. 

Říkal jste, že u podobných lidí, jako je Tomáš, je tohle poměrně běžné, že třeba ve škole mají takovéto incidenty. To se skutečně stává? A musí to sexuologové řešit? 
Petr Eisner: To je běžné pro jakéhokoliv puberťáka. Zkoumá hranice a snaží se pochopit, co se děje okolo něj a co si může a nemůže dovolit. Pokud se to týká sexuality a sexuálních projevů, tak to samozřejmě potom naráží na hranice, které jsou hodně ostře vnímané. A u člověka s postižením, který jinak vypadá, přitahuje jiným způsobem pozornost, to bývá nahlíženo velmi kriticky. Ale je to úplně běžný jev.

K Tomášovi – ale i mnoha jiným klientům, s kterými pracuju – přicházely pouze příkazy nebo zákazy, ale žádné vysvětlení, žádná legitimizace. Že dospívá, co se s ním děje, jak může takovou potřebu kompenzovat… Tohle nepřicházelo.

To je jedna z problémových věcí, na kterou narážíme – sexualita a uspokojování sexuálních potřeb lidí s handicapem není legitimizováno. Je to vnímáno jako něco nežádoucího, co nemá být. Takže když maminka jako laik vyhodnotí věc jako problém a je jí třeba právě pedagogem nebo sociálním pracovníkem doporučeno, aby šla na sexuologii a vyřešila to, protože jinak třeba ten člověk nebude moct být dále ve škole nebo v sociální službě, tak prostě jde a sexuologa vyhledá.

Je to téma pro sexuologa, nebo je to přirozený vývoj? Samozřejmě může omezovat jiné lidi, a v ten moment může nastat incident, který pak patrně řeší sexuolog…?
PE: To je skvělá otázka. Myslím, že to není zakázka pro sexuologa. Primárně je to zakázka právě pro podpůrného pracovníka, speciálního poradce, který by jak maminku, tak případně toho člověka samotného podpořil v nějaké základní sexuální výchově, aby chápal, co se s ním děje a jak se sebou nakládat.

A to se neděje? 
PE:  Je nás velmi málo. Pro celou ČR bych to spočítal na prstech jedné ruky. Samozřejmě se dá říct, že kdo hledá, ten najde. Rodiče, kteří mají zájem, pomoc najít mohou a je dostupná. Ale teď se bavíme o horizontu minimálně deseti let zpátky, možná spíš třinácti. Kdyby v té době maminka hledala sebevíc, tak by nenašla vůbec nic, a určitě jí v tu chvíli nezbývalo nic jiného, než jít k sexuologovi.

Tomášova maminka zašla za sexuologem, který Tomášovi napsal už zmíněný medikament Androcur. Víme, jak to zdůvodnil? 
PT: Myslím, že pokud jsou projevy sexuality považované za nevhodné. Tak se předepisuje stereotypně. Problém preskripce Androcuru je podle mě v tom, že zatímco u dětí s normálním intelektem, pokud se projevuje jejich sexualita, tak ji chceme kultivovat a usměrnit. Chceme, aby se chovali žádoucím, etickým, přijatelným způsobem, hezky k druhému pohlaví a tak dále. Pokud se objeví u lidí s intelektovým postižením, tak ji často chceme zastavit. Chceme, aby se to přestalo dít. A preskripce Androcuru slouží přesně tímto způsobem, potlačuje hormon. Sexuologové už však neřeknou, že to bude mít významné vedlejší účinky, a to jak na úrovni těla, tak na úrovni psychiky. Je to ale řešení, které rozhodně není výjimečné, ani u dětí, ani u dospělých lidí s mentálním postižením. 

PE: Podle mě je problém v tom, že je preskripce Androcuru považována za dobrou praxi. Je vnímán jako lék, který tam patří a má se tam dát, a to i přesto, že ho příbalový leták zvláště mladým lidem před ukončením fyzického vývoje zapovídá.

Lék pro parafiliky

Na co se tedy Androcur běžně používá? A co to je přesně za léčivo?
PE: Jsou to prášky. Myslím, že se může podávat i injekční formou, ale nejčastěji jsou to běžně tablety. Tím, že je to lék na hormonální bázi a tlumí tvorbu testosteronu v těle, tak primární použití bylo, aby se snížilo nutkání a kleslo libido u lidí, kteří trpěli nějakou silnou parafilií.

Můžete prosím vysvětlit, co je parafilie?
PE: To je sexuální deviace. Dneska se jí lépe říká parafilie. Tam si myslím, že to byl nejpoužívanější lék. Další využití pak bylo třeba v kontextu tranzice nebo léčby, tuším, rakoviny prostaty, ale to jsou výjimečné situace. 

Existují nějaká doporučení, jak tento lék využívat, třeba právě pro parafiliky z řad mentálně postižených?
PT: Při přípravě článku jsem sexuologické společnosti položil otázku, jestli existují nějaké klinicky doporučené postupy v případě osob s mentálním postižením. Odpověděli mi, že neexistují. To, co v odpovědi jinak zaznívalo, bylo, že pro část takových lidí to sexuologická společnost považuje za dobrou praxi, že si to rodiny někdy pochvalují, a že to neslouží jenom parafilikům, ale i k potlačení nadměrného sexuálního pudu.

Ale to, co je u lidí s mentálním postižením zásadní etický problém – což se mi potvrdilo i tím, že odborníci ze zahraničí tuto praxi považují za nepřijatelnou –, je, že jim tyto léky často předepisujeme bez jejich souhlasů, tedy na žádost jejich okolí, a podceňujeme ty obrovské vedlejší účinky. Způsob tlumení sexuální potřeby u lidí s mentálním postižením je ve většině západních zemí, z kterých mi přišla odpověď, považovaný za obhajitelný jenom u lidí, kteří jsou sexuální delikventi – čili páchají trestné činy související se sexualitou –, nikoliv u lidí, kteří se chovají nevhodně a potřebují naučit, jak se chovat vhodně. 

Takže jste psal odborníkům z Velké Británie, USA, Francie a ptal jste se jich, jak lék Androcur využívají?
PT: Přesně tak. Začal jsem u našeho spolupracujícího psychiatra, což je profesor z Imperial College London, který nám s tím velkým výzkumem zaměřeným na antipsychotické léky pomáhal.

30 léků denně a jsou zombie. Mentálně postižené tlumí prášky na nemoci, co nemají. Stát řeší nápravu

Číst článek

O tom jsme se ve Vinohradské 12 už společně bavili…?
PT: Přesně tak. Řekl jsem mu, že řeším lék Androcur a on na to – je mu kolem šedesáti –, že o tom slyšel naposled na fakultě, a zavolal svému kamarádovi, který slouží v uzavřeném psychiatrickém oddělení pro kriminálníky, jestli se to nepředepisuje tam. A protože je mezinárodně zapojený do psychiatrie intelektového postižení, tak oslovil i zhruba deset, dvanáct kolegů. Asi sedm z nich odpovědělo. Bylo tam Německo, Itálie, USA, Austrálie a já sám ještě oslovil prezidentku Evropské Federace pro sexuologii, abych získal odpověď i nějaké relevantní střešní organizace. Odpověď byla všude stejná – je to obhajitelné jenom u sexuálních delikventů, a to se ještě mnohdy řeší, jak co nejlépe zajistit jejich souhlas, pokud je to možné. Rozdíl běžnosti preskripce u nás a toho, jak je to na západě, mě upřímně řečeno šokoval.

Jak si vysvětlujete, že tomu tak je? A není možné, že si to prostě někteří rodiče pochvalují, že to tak funguje? 
PE: Myslím, že to u nás vychází z dávné historie. Dříve v ústavních zařízeních probíhalo zatlumování lidí s postižením proto, aby měl personál lehčí práci. Naprosto běžně se to tak dělalo. A myslím si, že mnozí lékaři, psychiatři nebo třeba právě sexuologové jsou na to pořád zvyklí. Myslím, že s člověkem s postižením moc neumí pracovat a vnímají to tak, že ta zakázka je právě ‚Zamedikuj ho, ať máme klid‘. 

Rodič si to třeba na začátku skutečně může pochvalovat. Nežádoucí projevy samozřejmě můžou ustoupit, ale objeví se potom další kompenzační mechanismy, kterými tělo reaguje. To je právě – jako třeba u Tomáše – zvýšená agresivita, nabírání na váze… Tomášovi slezlo ochlupení, narostla mu, dá se říct, ženská prsa. Další antipsychotika, léky, které potom bral na potlačení následných stavů, třeba spustilo laktaci, protože je v nich vysoký podíl prolaktinu. 

To se dostaneme opět do začarovaného kruhu…? 
PE: Ano. Tady chci ukázat, jak velké poškození vzniká. Tomáš, nebo i jiní muži, se kterými pracuji, skutečně nevypadají jako muži. Nemají na těle ani chlup, ani fous. Mluví tenkým hlasem, mají značnou nadváhu, jsou silní. Začátek mojí práce s tím člověkem je vždycky práce na sebeidentifikaci. Podporujeme ho v jeho pohlavní identitě, ale tenhle člověk se nemůže se sebou identifikovat. Jestli mým úkolem má být vést ho k tomu, aby pochopil, jaká pravidla pro něj platí ve společnosti, tak on musí napřed chápat, kým je, aby mohl pravidla k sobě vztáhnout. Tohle už jsou přesně ty začarované kruhy, které se roztáčejí. Tomáš strávil svoje dětství a pubertu v psychiatrických léčebnách, protože komplikace, které to přineslo, nebyly v souladu s běžným fungováním, a žádná sociální služba ani škola ho nestrpěla. Konkrétně v tomto případě podle mě dochází až k sociálnímu vyloučení rodiny. Maminka je velmi unavená. Přišla o práci, které se nemohla pořádně věnovat a tak dále. Jsou to kumulující se vlivy, které to přináší. 

Zároveň chci dodat, že tady už hodně míříme k sexuologii, ale je to komplexní problém. Na jedné straně je tu systém sociálních služeb a školství, který na toto téma neumí úplně reagovat. Naše organizace se snaží o to, aby se to změnilo, ale samozřejmě víme, že tam jsou pracovníci, kteří nejsou úplně kompetentní, aby takovou situaci vyhodnotili a zvládli ji. Je tady unavený rodič, který nezvládne už vůbec nic navíc. Ale pak je tady lékař, který léky předepíše. A tohle mě mrzí. Očekával bych, že lékař řekne, co se děje, a že to není na léky, protože není nemocný. 

Chyba systému?

Na jednu stranu chápu, pokud škola nebo rodiče ostatních dětí chtějí po rodině toho mentálně postiženého, aby to řešila. Na druhou stranu ale chápu to, co říkáte – neřešme to tak, že to zastavíme, ale pojďme ho tím provést…
PE: Byl bych velmi nerad, aby to vypadalo, že voláme po nějaké toleranci. Máme naprosto jasné sociální a zákonné normy, které člověk nesmí překračovat. Ale jak už jsem říkal na začátku, je naprosto běžné, že on je na začátku vstupu do puberty nezná a musí se je naučit poznávat. V tom mu právě nikdo nepomáhá. Přichází jenom příkazy a zákazy, ale žádná legitimizace jeho sexuality, žádná možnost uspokojovat sexuální potřeby. V tom si myslím, že je zakopaný pes. Člověk totiž pak nemá šanci se chovat jinak a velmi lehce se z něj stane vyvrhel, kterého je nutné zamedikovat. 

Proč tu není podpora, která by měla přijít při průvodcování lidí jejich životem a sexuálním vyzráváním? 
PT: Podle mě to souvisí se stavem odbornosti a pochopení fenoménu intelektového postižení anebo autismu obecně. Naše organizace se hodně věnuje tématu náročného chování, což jsou projevy chování, kterými tito lidé nějak komunikují, co potřebují. Tradice tyto projevy potlačovat, ať už psychiatricky nebo sexuologicky, tu prostě existovala, kdežto tradice pokoušet se tyto lidi podpořit, aby se mohli chovat co nejlépe a jim bylo co nejlépe – čímž pak sekundárně i okolí nemusí řešit související potíže –, je relativně mladá. Jsme v procesu proměny, a jak odborníků na podporu v oblasti sexuality, tak odborníků na podporu pozitivního chování v poslední dekádě začíná naštěstí přibývat. Jsme pořád v nějakém procesu, ale věřím, že za dvě, tři dekády bude situace úplně jiná. Pohled na věc se změní tak, že se budeme snažit ty lidi podpořit v tom, co potřebují, a ne je zastavit v tom, co se nám nelíbí. Tím jen sekundárně vytváříme problém, jehož řešení je mnohonásobně těžší, než řešení problému původního.

Považujete to tedy za systémový problém? 
PT: Jednoznačně.

Ve Vinohradské 12 se dlouhodobě zabýváme tím, že v psychiatrické pomoci lidem v ČR dlouhodobě chybí personální kapacity. Není tohle stejný případ? 
PT: Ano, je to problém nedostatku odborníků, jako je Petr, a je to problém stereotypního pohledu na tuhle skupinu lidí. Přišlo mi geniální, co mi napsala prezidentka Evropské sexuologické federace – že léčba má přece probíhat v zájmu člověka, kterého léčím, a ne v zájmu okolí, které si to objednalo. Kdybyste šel k lékaři, tak určitě ne proto, aby z toho měla profit vaše babička, ale proto, abyste ho měl vy. Tady je úplně otočená etika medicíny. Tohle je podle mě změna, která musí proběhnout v hlavě nás všech a odborníků zejména. Druhá změna je ta praktická. Samozřejmě potřebujeme dostatečné kapacity odborníků, kteří tyto lidi naučí, co je naučit mají.

Trvale narušená identita

Jak je na tom teď Tomáš?
PE: Oba dva na tom nejsou vůbec dobře. Tomáš teď po jedenácti letech konečně dostává to, co měl dostat na začátku – navštěvuje poradnu, kde s ním pracuje moje kolegyně Hana Šimáčková. Ale jenom velmi těžko se z toho odpichujeme, protože vliv Androcuru a všech léků, které užíval, samozřejmě pořád trvá. 

Androcur už ale nebere. 
PE: Myslím, že pořád bere, protože…

… To asi nejde vysadit ze dne na den, ne? 
PE: To je další věc. Když problém pojmenujeme a zjistíme, že člověk takové léky začal bezdůvodně brát, tak samozřejmě nemůžeme jen tak říct, ať je vysadí.

A asi nemůžeme démonizovat ten lék jako takový? V mnoha případech má určitě své opodstatnění, ne? Ale pokud se předepisuje bez rozdílu všem…
PT: Oproti debatě o antipsychotikách, které v mnoha případech mají své oprávnění, tak u Androcuru si myslím, že má své oprávnění ve velmi vzácných případech, pro cílové skupiny. Takhle se na to dívá i zahraniční odborná komunita. 

Děkuji za tu vsuvku. Zpátky tedy k Tomášovi. 
PE: Stále tedy bere léky. A to je podle mě další problém. I když poukážeme na to, že je člověk bere neoprávněně, tak je velmi těžké je vysazovat. K tomu opět potřebujeme jako spolupracující osobu lékaře, který to velmi často odmítá a vzniká alibistická reakce typu ‚No tak my vám ho odmedikujeme, ale pak neručíme za to, co se s ním stane‘. Nebo ‚My jsme ho zamedikovali proto, že kdybychom ho nezamedikovali, tak něco provede a vy pak na nás ukážete prstem‘. To je další začarovaný kruh.

Lékaře samozřejmě potřebujeme. Je to spousta chemie a jsou to roky, kdy člověk takovou chemii bral. Je tedy potřeba je vysazovat pod dohledem a zase s podpůrnými pracovníky okolo. Mám příklady, kdy se to povedlo, když je tomu lékař přístupný a dokáže se na tom s dalšími pracovníky shodnout. Když se sladí i opatrovník, maminka, rodič, tak se to může podařit, a ten člověk se může zase vrátit do běžnějšího fungování. Identita už ale může být narušená trvale. 

Maminka to zvládá jak? 
PE: Špatně. Je velmi vyčerpaná a frustrovaná. Jsou tam prvky sebeobviňování, třeba v tom smyslu, že to nevyhodnotila, že se nedoptala, nebránila se. Ale přesně – ona šla za lékařem v dobré víře, že on přece ví, co má předepsat a jak to má být. I ve škole jí bylo řečeno, že se to tak dělá. Tihle lidé berou takové léky, takže si pro ně běžte, ať může u nás ve škole zůstat. Takže je velmi unavená, má velké problémy. Tomáš je s ní doma, jsou v malém bytě. Myslím, že to je velice náročné pro oba. Ale pracujeme na tom a doufám, že se to bude měnit k lepšímu, byť to asi budou mravenčí kroky.

Přečtěte celý článek