Žijeme těžký příběh, ale každý den stojí za to, říká máma těžce postižené dcery

Jindra Landová je matka jedenáctileté dcery Mii, která má od dvou let diagnostikovanou svalovou dystrofii a postupně jí ochabuje svalstvo. Už devět let se tak žena snaží skloubit náročnou práci tzv. neformální (rodinné) pečující s vlastní kariérou a výchovou mladšího syna.

Navzdory dceřině handicapu rodina podniká výlety, sportovní akce a cestuje do dalekých zemí. Manžel je Brazilec, takže každý rok létají do Jižní Ameriky, s vozíkem putovali i Amazonským pralesem. Mia se projela na speciální lyži pro vozíčkáře, paddleboardu, kánoi nebo na raftu.

Nový seriál Deníku přibližuje osudy lidí, kteří se doma starají o své nemohoucí blízké:

O nemohoucí příbuzné doma pečují statisíce Čechů. Zadarmo a na pokraji sil

Žena se snaží stíhat svou profesi marketingové konzultantky – když je dcerka ve škole a také po večerech. Ze světa korporátu přešla do nezisku, který jí dává mnohem méně peněz, ale větší smysl. „Času je málo, vyžaduje to velkou efektivitu a disciplínu,“ říká. Odpoledne tráví s Miou na terapiích. Někdy i celý den a občas týden.

Své zážitky pečující osoby popisuje v blogu Obyčejná máma. Psaní pro ni znamená formu psychoterapie. „Ohlasů mám hodně a občas někdo zmíní, že ho blog inspiroval. Čtou ho i rodiče bez dětí nebo se zdravými potomky. Jdou prý ke mně juknout, když řeší kraviny, aby se hodili zpět do pohody,“ prozrazuje autorka.

Boj o peníze

Dcera má přiznaný třetí stupeň příspěvku na péči. Nejvyšší, čtvrtý se jim zatím získat nepodařilo. Dostávají ještě příspěvek na mobilitu, dohromady 14 800 korun měsíčně. Jenže jen pravidelná fyzioterapie stojí přes 15 tisíc korun za měsíc. K tomu se přidávají další pojišťovnou nehrazené úkony a pomůcky. Teď například pořizují vozík za 140 tisíc korun, nejméně sto tisíc musí zaplatit oni. Značný je i ušlý zisk matky za roky strávené péčí o dceru.

Jako hlavní problém ale Landová vidí skutečnost, že pojem neformální (rodinný) pečující české zákony neznají. „Lidé se starají celý den po mnoho let o těžce nemocné příbuzné a nemají na nic nárok. Je to taková naše noční můra. Nemůžete pracovat, protože pečujete. Nemáte nárok na dovolenou ani na důchod. Přitom když pečovat přestanete, musí se postarat stát. V nemocnicích či ústavech jdou náklady do statisíců ročně,“ vysvětluje.

Ministerstvo práce nicméně už několik let vypisuje projekty na podporu neformálních pečujících. Nejde v nich jen o financování, ale i o jejich vzdělávání v domácí péči nebo informovanost, na koho se obrátit o pomoc. Kromě toho chce resort od roku 2027 zajistit pro pečující osoby lepší důchod. Doba, po kterou pečují, by se jim ve výpočtu měla započítávat, jako by brali průměrnou mzdu.

Frustrovaní rodiče

Podpora rodinných pečujících je podle ženy nedostatečná. „Kromě péče neustále obíháme úřady a musíme pořád dokazovat, že máme postižené děti. Pak ale jednáme s institucemi, pro něž jsou naše děti postižené moc a nechtějí je nikde přijmout. Zažíváme neustálou frustraci, jak nic nejde. Jsme sami. Hodně rodin se ocitá v úplné sociální izolaci,“ líčí žena. Dostupnější by podle ní měly být léčby i terapie, ale také odlehčovací služby a osobní asistence. Pečující by se pak mohli zapojit do společnosti a být ekonomicky aktivní.

Kolem blogu Obyčejná máma se tvoří komunita matek dětí s handicapem. A také kolem neziskovky Obyčejný život, kterou Landová založila. Zaměřuje se na akce pro postižené děti i pro pečující. „Chceme být slyšet. Potřebujeme pomoct a nevěnovat se jen péči. V mém okruhu jsou maminky právničky, lékařky, ekonomky, umělkyně. Je škoda jejich potenciálu. I já jsem ráda mámou, ale potřebuji naplňovat i další životní role,“ podotýká.

Od narození je Radek těžce tělesně i mentálně postižený a odkázaný na neustálou péči matky samoživitelky:

Má mozkovou obrnu, autismus a je nevidomý. Stát rodině zamítl příspěvek na auto

Podobnou vizi nedávno představil i ministr práce Marian Jurečka (KDU-ČSL), když ohlašoval zvýšení příspěvku na péči od července 2024. „Postupně se chceme dostat do stavu, kdy péče nebude spočívat na jednom či dvou členech rodiny, ale klient si zaplatí asistenci člověka, jenž to bude mít jako práci,“ uvedl v únoru.

„Je to první krůček, k ideálnímu stavu vede ještě dlouhá cesta. Ministerstvo touto změnou ale ukazuje, že je vůle,“ oceňuje žena. Pro dceru by také ráda využila více služeb osobní asistence, kdyby na to měla více financí. Většina péče leží na ní, občas ji zastoupí manžel, otec nebo sestra.

Po vyhoření si dala pauzu

Tlak na pečující rodiče je podle ní enormní, neustále slyší, co všechno s dítětem musejí zvládnout. Ona sama zažila vyhoření, tělo ani mysl už neměly kde brát. Dala si rok pauzu od práce, prošla kurzy seberozvoje a začala vnímat sebe a své potřeby. „Každý den se najde něco, za co být vděčný. I když žijete těžký příběh,“ konstatuje.

Každodenní shon se snaží kompenzovat cvičením, meditací, přírodou, občas i volnými víkendy. Celá rodina dobíjí baterky cestováním, včetně pracovních cest manžela. „Dcera byla během prvního roku života v Turecku, Japonsku, Brazílii a Francii. Až do jejích dvou let jsme se měli božsky, pak přišla diagnóza. Ale řekli jsme si, že nás to nezlomí. Cestujeme dál, jen je to každý rok těžší. I na vozíku se ale dá prožít naplněný život,“ uzavírá.

Nedáme je do ústavu
O své příbuzné doma pečuje až milion lidí. Zhruba 200 tisíc Čechů ale kvůli péči o své blízké nezvládá pracovat na plný úvazek, potýká se s nedostatkem peněz, mimořádným stresem, společenskou izolací a leckdy i rozpadem partnerských vztahů. Přesto se snaží vše zvládnout, aby nemuseli dát těžce nemocného blízkého do ústavní péče. Stát na tyto rodinné pečující spoléhá, ušetří mu spoustu peněz, ale zároveň je tak trochu nechává ve štychu. S čím se tyto lidé každodenně potýkají? Co by jim nejvíce pomohlo? Kde najdou oporu? Tím se zabývá nový seriál Deníku.cz a organizace Neviditelní Nedáme je do ústavu.