Po porodu dceru nedostala. Nevidomá se o dítě postarat nedokážete, řekl jí lékař

Vy jste z dvojčat, je to tak?
Ano. Narodila jsem se předčasně. Někdy v polovině sedmého měsíce spolu s mým bratrem. Máma tenkrát vůbec netušila, že čeká dvojčata, a protože jsme se narodili brzy, tak jsme museli oba do inkubátorů. Ten se mi stal osudným. Z velké části mi v něm spálili sítnici. Nebyla jsem tenkrát ojedinělý případ, v tom roce 1987 se to dělo dost často.

Jak se k tomu postavila nemocnice?
Domů mě z nemocnice propustili jako zdravé miminko. Až doma maminka zjistila, že nereaguji na hračky, neberu je do ručičky a na rozdíl od mého bratra ani nevracím pohled. Pediatr tenkrát řekl, že jsem asi opožděná, že nemá k dispozici dokumentaci z porodnice, že se někde ztratila. Lékaři udělali chybu a nebyli připraveni to přiznat, tak dokumentaci raději zlikvidovali.

Takže cokoliv z porodu a dvouměsíčního pobytu v porodnici už nikdy nedohledáte.
Ne. Dokumentace neexistuje.

Nejsme mentální, jen nevidíme. Neignorujte nás, říká nevidomá žena

A kdy se teda přišlo na to, že nevidíte?
Nakonec jsem naštěstí viděla na levé oko. Viděla jsem obrysy, překážky, míč ve školce, lidi kolem sebe. V první třídě jsem se učila černopis a začala i sportovat. Později kolem šestnáctého roku se k poškozenému zraku přidal šedý zákal. O rok později jsem musela podstoupit oboustrannou transplantaci očí.

Když se vrátíte do dětství, jak reagovali na začínající slepotu rodiče?
Táta nás opustil a máma zůstala na tři děti sama. Já jsem neviděla a moje dvojče brácha se narodil s dětskou obrnou a jednou nohou o tři centimetry kratší. Bylo to náročné období. Cvičení, pláč, samota. K tomu máma pečovala ještě o rok staršího sourozence. Hodně se o nás bála a později čelila nelehkým rozhodnutím.

Jedno z těch nelehkých rozhodnutí bylo umístit vás do vzdálené školky téměř sto kilometrů daleko. Jak jste to zvládla?
Když mi byly čtyři, musela jsem docházet do brněnské mateřské školky vzdálené více než osmdesát kilometrů. Neexistovala varianta ráno vstát a jít za ruku do školky s mámou a odpoledne zpět. Tenkrát školky s integrací nebyly. Od pondělí do pátku jsem žila na internátě. Na jednu stranu si myslím, že je moc dobře, že jsem prošla tím vzdělávacím systémem pro zrakově postižené, na druhou stranu to bylo opravdu v raném věku a myslím si, že dítě patří k mámě. Jenže ona neměla jinou volbu. Chodila do práce, musela nás uživit. Takže když si představíte, že jsem odjela v neděli odpoledne a vracela se v pátek odpoledne nejen během mateřské školky, ale i potom z té základní, je téměř logické, že to náš společný vztah narušilo. Ta pupeční šňůra byla přestřižená příliš brzy. Ale je to už dávno a dětská křivda byla odpuštěna.

A co bylo dál?
Tam jsem zůstala i na střední škole a pak jsem se přestěhovala ještě dál, protože se mi v osmnácti letech podařilo udělat talentové zkoušky na hudební konzervatoř. Takže jsem z toho domácího prostředí byla vytržená od 4 let a už jsem se tam pořádně nikdy nevrátila.

Operace šedého zákalu prodlužuje život a snižuje riziko demence, říká oftamolog

Předpokládám, že zrakově postižení mají studium v mnoha ohledech náročnější. Jak k nim přistupuje vzdělávací systém?
Máme to náročnější v tom smyslu, že nejsme schopní vzít klasická vytištěná skripta a číst si je přímo. Nicméně v současné době je k nám vzdělávací systém velmi milostivý, protože existují počítače s hlasovým výstupem, takže všechna skripta, která chceme, si můžeme naskenovat a číst pomocí hlasového výstupu. Spoustu materiálů najdete dneska i na internetu. Já mám fotografickou paměť. Když jsem maturovala, tak i přesto, že jsem mohla používat hlasový výstup a učit se ze zvuku, jsem si spoustu věcí tiskla do Braillova písma, protože mi přišlo, že si to pamatuji mnohem líp. Jsem zastáncem toho, aby lidi četli i rukama. Už na základní škole by se měly děti seznámit s Braillovým písmem nejenom proto, že ho budou znát, ale taky proto, že si budou upevňovat gramatiku. Člověk, který vidí, tak se dívá okolo sebe, a když se rozhlíží, tak vidí spoustu psaného textu a tím si ho automaticky ukládá do hlavy, kdežto nevidomý člověk tohle dělat nemůže. A proto si myslím, že je dobré číst rukama. Je spousta případů, kdy lidé umí mluvit, ale neumějí psát.

Takže jste pro integraci dětí?
Integrace není pro každého studenta vhodná, a to z toho důvodu, že každé dítě je jiné. Každé dítě má svoje tempo a navzdory tomu, že má být odtrženo od rodiny, tak si opravdu myslím, že aspoň ten první stupeň by mělo absolvovat ve speciální škole, a to z toho důvodu, že se tam právě naučí to Braillovo písmo. Naučí se tam vycházet s lidmi, komunikovat, pracovat s lidmi, kteří jsou na tom stejně jako on, naučí se pohybovat sám ve svém prostředí, naučí se být zodpovědný za své činy, protože pokud máte asistentku v běžných školách, kam jste v rámci integrace začlenění, tak ta asistentka musí dělat opravdu svoji úlohu. A to je pomáhat jenom tam, kde je to třeba.

Co bylo nejtěžší na uvědomění si, že další život bude už jen ve tmě?
Nejtěžší na tom je připustit si to a říct to nahlas. Jakmile to řeknete nahlas, tak máte vyhráno, protože víte, že to tak je. Spousta lidí, kteří postupně přichází o zrak, říká, že to ještě není tak zlé, tohle ještě vidím, sice jsou ty písmenka zase větší, ale ještě pořád to vidím. Nicméně když potom přijde okamžik, kdy o ten zrak skutečně přijdete, tak si pak neumíte poradit, protože jste ztratili něco, co pro vás bylo nejdůležitější na světě a vy teď najednou nevíte. Mně se to stalo v momentě, když jsme se spolužákem dobíhali na poslední chvíli do školy, zavadila jsem o sloup a došlo mi, že asi fakt nevidím, a to byl nejtěžší okamžik. Doteď mám tendence, když něco krájím, dívat se na ruce. Doteď, když přijdu někam k zrcadlu, vím o něm, protože to poznáte i akusticky, tak se zastavím a podívám se. Sice už tam není ta zpětná vazba, ale i tak se podívám, to je prostě asi automatika.

Měla jste strach, že to nezvládnete?
Já jsem se strašně bála toho, co bude, a hlavně jsem se bála toho, že přijdu o svoje kamarády, že už pro ně nebudu takový parťák. V sedmnácti si má dítě užívat hlouposti, má dělat chyby, které ho někam posunou, má zažívat dobrodružství, první lásky a já v sedmnácti podstoupila enukleaci obou očí a přemýšlela, co bude dál.

Syndrom suchého oka způsobují nekvalitní slzy. Pomáhá akupunktura

A co bylo?
Musela jsem vzít do ruky bílou slepeckou hůl. Styděla jsem se za ni a říkala si: to je super, teď si vezmu tu hůl a všichni budou vědět, že jsem slepá. Toto se mi vařilo v hlavě. Dneska vás všechny prosím, noste tu hůl s sebou, je to kvůli vaší bezpečnosti, překonejte to. Je to náročné, ale uvidíte, že pak budete komfortní, protože když budete stát na zastávce, poběží dav a shodí vás, tak za to budete moct vy, protože jste nebyli označení a ten člověk nemohl vidět, že nevidíte, takže se toho nebojte. Je to jenom bílá hůl, ona vám ve výsledku nakonec pomůže.

Zajímá mě, co se vám honilo hlavou, když jste zjistila, že jste těhotná.
Seděla jsem na podlaze, v ruce jsem držela těhotenský test, klepaly se mi kolena a říkala jsem si: Tak to je průšvih. Je mi sedmatřicet, jsem stará, mám cukrovku, jsem postižená a nemám pevnou půdu pod nohama. Ten první moment jsem se opravdu lekla. Po pár minutách jsem se oklepala a řekla si, že tento boj vyhraji. Charlottce jsou dnes čtyři roky a jsem šťastná.

První myšlenka byla, že jste stará na to, abyste byla matkou?
Zrakové postižení neberu tak, že je to věc, kterou bych se měla zabývat prvotně. Je to prostě situace, se kterou se musím srovnat. Je to moje součást, a tak to je.

Jak reagoval na to, že jste těhotná, váš partner?
Zaskočeně. Postupně se těšil, a nakonec to dopadlo tak, že jsme si řekli hodně zlého a zůstala jsem sama. Nechci to tady otevírat, protože si myslím, že když o tom mluvíte, tak jste ještě neodpustili a nezapomněli. Máme to za sebou. V současné době moje dcera i její otec jsou dobří parťáci.

Byla vám tenkrát oporou alespoň rodina a přátelé?
Maminka už to nestihla. Není mezi námi už sedm let, ale kdyby byla, věřím, že by stála při mně. Že bych dnes nebydlela v Berouně, ale s ní, o malou Charlottku by pečovala se mnou a nikdy by nás už nikam nepustila. Oporou mi byla hlavně moje kamarádka Eva, která říkala, že to zvládnu, protože to zvládnout chci. Byla se mnou po celou tu dobu a je se mnou i dnes.

A lékaři? Nerozmlouvali vám to i s ohledem na další nemoci, kterým jste čelila?
Rozmlouvali. Hodně se báli právě kvůli mým dalším nemocem. S mojí paní doktorkou jsme měly dohodu. V okamžiku, kdy bych byla v ohrožení života, tak těhotenství ukončíme. Naštěstí nebylo třeba.

Setkala jste se i s názorem, že je to nezodpovědné?
Velmi často. Jeden z prvních byl i otec Charlottky, který říkal, že jsem nezodpovědná, co když se něco stane. Já jsem ale věděla, že to bude náročné, ale zároveň jsem prostě věděla a věřila jsem tomu, že to dokážu.

Navštěvovala jste nějaké kurzy pro těhotné a budoucí maminky?
Navštěvovala. Naučila jsem se jezdit s kočárkem. Ten nevidomé ženy vozí, respektive táhnou za sebou, aby si mohly bílou holí směrovat cestu. Prý jsem se pro mateřství narodila, říkala sestřička Blanka, protože kočárek se nenakláněl na žádnou stranu. Většina nevidomých dítko nevozí, ale používá nosítko. Důležité bylo naučit se koupání, kdy bylo potřeba dlaní podporovat hlavičku, oblékaní a přebalování. To vše jsem si trénovala na speciální tříkilové panence. Realita pak byla náročnější. Panenka se nehýbala, nepřevalovala a později ani nelezla. (smích)

Má nemocné srdce a vidí jen trochu na jedno oko. Můžete dál pracovat, řekli mu

Měla jste pochybnosti, jestli jako nevidomá a vlastně i ne dobře slyšící maminka všechno zvládnete?
Jediné, čeho jsem se bála, byl první den a noc doma. Se Charlottkou jsem zůstala v nemocnici ještě čtrnáct dní, protože to tak rozhodla porodnice. Pořád za mnou někdo stál, hlídal, jestli všechno dělám správně, kontrolovali mě. Když jsme přijeli domů, zavřela jsem dveře, sedla jsme si s malou v náručí na gauč, začala ji krmit a řekla: tak a teď už jsme samy. Jestli přežijeme tuto noc, přežijeme všechno, a tak to bylo. Samozřejmě, že jsem obrečela kojení, protože mi to nešlo a byla jsem tím vystresovaná já i malá a celé šestinedělí bylo náročné, ale uvědomila jsem si, že jsem na umělém mléku vyrostla taky a jsem v pohodě, a takto jsem si to v hlavě nastavovala pořád.

Jako matku mě napadají další běžné situace, kromě koupaní třeba stříhání nehtíků, kapání do očiček, čištění pupíčku. I jako vidomá jsem z toho měla obrovský respekt.
Víte, já se přiznám, že je spousta věcí, které bych třeba i zvládnout mohla, ale já je ani zvládat nechci. Teď to možná zní pateticky, ale je to z toho důvodu, že si říkám, proč já bych se měla za každou cenu pokoušet stříhat nehtíky, když můžu poprosit někoho, kdo tam je. Máme teď prostě spoustu přátel a známých. Takže co si vyžaduje přesnost, ráda přenechám ostatním, kteří nám pomohou.

Alena Terezie VítekZdroj: Deník/Bohumila Čiháková

Co všechno bylo potřeba doma přizpůsobit dítěti a s čím pomáhali ostatní? Zase mě napadají situace jako sporák nebo horká voda v hrnku s čajem, pády z výšky, později také listování v knize, ukazování a popis, co je na obrázku, rozeznávání barev…
Měla jsem obrovské štěstí, že moje Charlottka byla odmala velmi klidné dítě. Do ničeho se nehrnula a vše si promýšlela. Od čtvrtého měsíce, kdy se mi málem skutálela z přebalovacího pultu a visela hlavičkou dolů, jsem se rozhodla, že přebalování a všechny podobné praktiky už budeme provádět jen na posteli nebo na zemi, protože to bylo nejbezpečnější místo, kde se mohla i rozvíjet. Na parapet nikdy nelezla a doufám, že to tak zůstane. Co se týká barev a poznávání, dnes existují knihy s perem, které vám po zmáčknutí obrázku přečtou, co na obrázku je nebo jaká je to barva. Charlottka má čtyři roky a co je na obrázku nebo jaké jsou čeho barvy říká dnes ona mně.

Jste samoživitelka, stejně jako byla vaše máma. Liší se v něčem tyto dva generační světy?
My jsme tenkrát měli obrovskou výhodu toho, že jsme žili na vesnici a měli jsme svoje hospodářství, takže jsme měli maso, měli jsme vajíčka, měli jsme přístup k mléku, protože mamka pracovala v tehdejším JZD. Žili jsme na vesnici, která byla opravdu maličká a každý znal každého, takže kolikrát se prostě stalo, že jste doběhla za sousedem pro trochu mouky nebo oni k nám pro vajíčka. Mamka to měla mnohem těžší v tom, že jsme byli tři, ona musela chodit do práce, a hlavně tenkrát neexistovala žádná materiální pomoc, a pokud ano, tak v úplně jiné míře. Pleny byly látkové, takže furt prala a prala. Já mám díky svým přátelům sušičku. Mamka tenkrát neměla možnost se obrátit na organizaci, která by jí třeba mohla pomoct tím, že nakoupí nebo že nám přispěje na plínky.

Zimní počasí dráždí zrak a může upozornit na vážné oční vady. I u řidičů

Bylo pro vás těžké najít si práci a nečekat na to, co vám kdo dá nebo s čím vám pomůže?
Je to mnohem složitější. Vidící člověk, který je po maturitě, tak se může na nějakou přechodnou dobu postavit k pultu a může být třeba za kasou. Může pracovat v McDonaldu. Může někomu pomoct opravit webovky. Nevidomí mohou díky moderní technice pracovat profesionálněji s počítačem, mohou být třeba programátoři, můžou masírovat, zpívat, mohou toho dělat spoustu, ale na trhu práce jsme pořád vnímaní jako lidi, kteří nemusí být soběstační, i když to není pravda. Je přeci logické, že nepůjdu žádat o práci, na kterou nestačím.

Soběstačnost jste ukázala v založení projektu Spolu s vámi. Co je jeho náplní?
Je to projekt, který přináší úsměv i na druhé straně. Dneska se hodně pomáhá dětem, ale na seniory se maličko zapomíná. Takže my docházíme za seniory a trávíme s nimi jejich volný čas. Jsme pro ně ten parťák, který si s nimi povídá a je ochoten poslouchat jeho příběh, který on vypráví desetkrát za sebou, protože už to zapomněl. My jsme schopni ho poslouchat, protože my to ucho máme otevřené a máme na něj čas, na rozdíl od sestřiček nebo zdravotníků, kteří na to ten čas nemají. Je nás deset kolegů, kteří nevidí vůbec nic anebo mají zbytky zraku, a každý dělá to, na co stačí. Mimo jiné jsme začali pořádat workshopy, jak se chovat k lidem s postižením, jak žijeme beze zraku, jak správně nabídnout pomoc. Školíme děti ve školách, personál v nemocnicích nebo v bankách a v kinech, aby to prostředí bezbariérovosti v tomto smyslu bylo co nejpříjemnější pro všechny.

Vzpomenete si na nějakou nejvíc nepříjemnou situaci, kterou jste musela řešit?
Když jsem byla nucená zůstat těch čtrnáct dní v porodnici. Pamatuji si situaci, kdy mi lékaři odmítli dát Charlottku do péče. Řekli mi: Nyní za ni máme zodpovědnost my, co když vám spadne? Snažila jsem se jim vysvětlit, že mám mateřský instinkt, který mi přece velí, aby to dítě nespadlo. Kdyby mi ji nedali, jak bych jim mohla ukázat, že to zvládnu? Po dvou dnech se malá vrátila z inkubátoru na klasické oddělení. Poprosila jsem tenkrát sestřičku, aby mi Charlottku přivezla. V tom okamžiku jsem byla rozhodnutá, že už zůstane u mě. Zpět na ošetřovnu už jsem ji neodvezla. Sestřička přiběhla vyděšená do pokoje na kontrolu a vykřikla na mě, co tam na tom pultě děláte? Přebaluji, to je přeci normální, odpověděla jsem. Zaražená sestra viděla, že to zvládáme, a když jsem pak odcházela, byla první, kdo se mi omluvil, že se chovala neadekvátně, protože byla vylekaná.

Chcete něco lékařům vzkázat?
Dítě patří k mámě. Neberte je nevidomým. Zkuste nám víc věřit, zkuste nám připravit tu cestu, podmínky tak, abychom dítě mohli mít od začátku u sebe. Věřte nám, protože my vám taky musíme věřit.

Unikátní operace. Lékaři v italském Turíně vrátili zrak slepému muži

Přemýšlíte občas o tom, jaké by to bylo zase vidět?
Ano. Jsou situace, kdy mě to, že nevidím, mrzí. Ráda bych se dnes podívala na fotku mámy a řekla si, že jsem celá ona, chtěla bych vidět smějící se Charlottku nebo se jen tak zahlédnout v zrcadle. Na druhou stranu, kdybych nepřišla o zrak, tak tady dneska spolu nesedíme, pravděpodobně bych nešla studovat hudbu, ale stala bych se zdravotní sestřičkou, protože to byl můj sen. Ale nelituji toho. Nahrazuji to intenzivním kontaktem a blízkostí.

Jak celou tu situaci vnímá čtyřletá Charlottka?
Od malička byla výjimečná tím, že byla klidná, trpělivá a neutíkala. Věděla, že je něco jinak. Když byla se mnou, věci neukazovala, vidícím ano. Při prohlížení knížky jen obracela stránky a já jí popisovala obrázky, protože jsem si pamatovala stránky. Panovala mezi námi jakási synchronizace. Je vyspělejší než její vrstevníci. Hodně mi pomáhá. Když něco upadne, ona to automaticky zvedne, aniž bych jí musela říkat. Udělá to sama, protože chce. Charlottka je dnes mýma očima. Hlavně venku. Popisuje mi, co je okolo, co vidí. Když zabloudíme, zvolí nějakou trasu, ani nevím kudy jdeme, ale vždycky cestu domů najde. Je to můj parťák do života.